La prevenzione e la consapevolezza del diritto alla qualità della vita dei malati oncologici ed ematologici devono essere i pilastri del servizio sanitario.
13 Settembre 2021: è passato un anno dalla dipartita di Pablo Amato. Dirigente sindacale e funzionario pubblico a cui è intitolato ed è stato costituito, per sua espressa volontà in vita, il Centro di Tutela del Diritto alla Salute degli ammalati ematologici ed oncologici “Pablo Amato”. Un’organizzazione di volontariato ed ente del terzo settore chiamato a fornire consulenza e orientamento ai pazienti malati ematologici ed oncologici e alle loro famiglie.
In questo anno il numero di aiuto e orientamento telefonico 335.7493194, aperto dalle 10 alle 19, sette giorni su sette, è stato un punto di riferimento importante per quanti pazienti e familiari avessero bisogno di parlare della propria malattia, di conoscere i propri diritti di welfare e orientarsi tra i centri di cura e di ricerca sperimentale.
“Il nostro servizio di orientamento – afferma il Prof. Avv. Daniel Amato, Presidente del Centro – ha registrato numerose richieste di aiuto, svolgendo un ruolo di primo supporto verso pazienti e familiari che troppo spesso avvertono la pesantezza della malattia e della relativa difficoltà di coniugare la vita quotidiana con le cure.
Le patologie oncoematologiche sono tutt’oggi un settore ove la medicina sta svolgendo numerose ricerche, presentando profili di rarità e complessità per sintomatologie e comorbilità. Il COVID 19 ha aggravato la situazione, aumentando l’angoscia dei pazienti, che sono categorie a rischio per l’estrema fragilità.
La nostra organizzazione di volontariato è anche un ente di ricerca iscritto all’Anagrafe Nazionale delle Ricerche del Ministero dell’Università e della Ricerca ed ha condotto uno studio socio – sanitario, di mera rilevazione statistica e sociologica, sulle refluenze del COVID 19 nelle patologie ematologiche.
I nostri obiettivi cardine per il nuovo anno sociale 2021/2022 sono:
– la diffusione della cultura della prevenzione, in alcuni casi basta un emocromo per capire se ci sono dei campanelli di allarme
– la donazione di sangue ed emoderivati, quale gesto d’amore verso numerosi pazienti che necessitano di trasfusioni massive e ricorrenti
– la promozione, negli ammalati e nei familiari che si prendono cura, del diritto a preservare la qualità della vita anche in presenza di patologia maligna con prognosi infausta. Su questo punto fungeremo da pungolo verso le Istituzioni sanitarie e gli Enti Locali affinché nella pianificazione dell’offerta socio assistenziale e socio sanitaria distrettuale e provinciale si tenga conto dell’esigenza di garantire il diritto alla qualità della vita dei malati oncoematologici, anche nelle forme delle cure palliative e dell’assistenza psicologica domiciliare.
Continueremo a lavorare alacremente come fatto in questo primo anno, dedicando all’ammalato le cure e l’amore che San Camillo De Lellis (al cui carisma desideriamo ispirarci) predicava in quanto bisogna mettere “più cuore nelle mani” di chi aiuta gli ammalati oncoematologici e i loro familiari, per farli sentire parte di una comunità e di una rete di welfare”.
