Prende il via oggi la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (25 maggio -2 giugno). Per le oltre 140mila persone con sclerosi multipla in Italia sarà una settimana densa di appuntamenti, che si svolgeranno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Ed anche le 8mila persone in Sicilia vivranno momenti di approfondimento nei diversi capoluoghi di provincia.
Una settimana di informazione dedicata ai sintomi invisibili della patologia che in Sicilia si è aperta a Siracusa con un confronto sul difficile tema del lavoro. Un argomento scelto dalla Camera Civile di Siracusa e dalla sezione di Siracusa dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla in vista della celebrazione della Giornata mondiale della Sclerosi multipla (30 maggio).
“AISM ha tra i suoi valori fondanti anche quello di affermare e rappresentare i diritti delle persone con sclerosi multipla, affinché possano vivere una vita piena, partecipe e autonoma – ha detto il presidente Aism di Siracusa, Alessandro Ricupero -. Si può essere penalizzati dopo aver comunicato la propria diagnosi di SM sul posto di lavoro? Cosa succede se non si comunica la diagnosi? La gestione della sclerosi multipla sul posto di lavoro è spesso fonte di ansie, preoccupazioni ma anche discriminazione e diritti negati. Il lavoro è una precondizione per la piena integrazione delle persone con disabilità e con SM”.
“Ognuno di noi con le proprie mansioni abbiamo situazioni di vita differenti. Ci sono persone, diritti da conoscere e da rispettare per realizzare una cultura delle pari opportunità. Siamo chiamati ad uscire dai nostri studi ed a svolgere una funzione sociale anche noi come avvocati, essendo noi garanti dei diritti umani fondamentali. Grazie ad AISM” ha detto Patrizia Dugo, presidente della Camera civile di Siracusa.
“Mi piace l’attenzione della Camera civile nei confronti delle persone che vivono una disabilità quotidiana – ha detto l’avv. Antonio Randazzo, presidente del Consiglio dell’Ordine degli avvocati -. Noi abbiamo all’interno del nostro foro colleghi che si confrontano tutti i giorni con problematiche di ordine fisico e con pregiudizi”.
“Spesso non si conoscono i diritti delle persone con una qualsiasi forma di disabilità – ha aggiunto l’avv. Olga Diamante, presidente del Comitato pari opportunità dell’Ordine -. Mi è capitato anche personalmente di imbattermi in situazione particolari. Dobbiamo capire meglio le normative ed i pregiudizi che si subiscono”.
Il dottor Sebastiano Bucello neurologo, responsabile del Centro sclerosi multipla al presidio ospedaliero Muscatello di Augusta, ha fatto una panoramica sulla sclerosi multipla: cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Il 50% delle persone con SM non ha ancora 40 anni. In provincia di Siracusa sono oltre 800 le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. La causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate ma grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Per questo è fondamentale sostenere la ricerca scientifica.
“Oggi sono stati fatti passi in avanti ed abbiamo una diagnosi precoce che ci permette di somministrare una terapia precoce – ha detto il dottore Bucello -. Una volta erano necessari due anni per una diagnosi, adesso circa 4 mesi. Il tempo per iniziare una terapia entro sei mesi. Porto un esempio concreto: ad una ragazza di 20 anni abbiamo trovato la terapia adatta con un nuovo farmaco e l’attività infiammatoria si è spenta. Abbiamo bloccato attività delle macchie”. Bucello ha spiegato che spesso “ci troviamo di fronte a sintomi invisibili che riusciamo a valutare con difficoltà, come la stanchezza o la fatica cognitiva. Invece si guarda solo al paziente che cammina: ma per la sm ci sono altre disabilità”. Infine ii costi: “Consideriamo che una persona con sclerosi multipla ha un costo di circa 45mila euro l’anno. E ci sono i costi che si riferiscono al paziente legati alla sua capacità lavorativa e all’attività del caregiver”.
Ad entrare nel dettaglio è stata l’avv. Giulia Flamingo, avvocato del numero verde di AISM: “Come numero verde cerchiamo di aiutare le persone nell’ambito delle tutele e dei diritti nel mondo del lavoro. Ci troviamo di fronte a diverse realtà: le visite di invalidità civile durano molto poco e spesso non è presente un neurologo e quindi il medico presente non conosce la sm che si caratterizza per sintomi invisibili, come fatica o stanchezza cronica. E’ necessario da parte del neurologo un racconto dettagliato sulla persona”. E poi i diritti: “Penso al diritto del part time per i lavoratori con patologie croniche degenerative che deve essere accordato dal datore di lavoro e il rifiuto costituisce condotta discriminatoria. E forse non molti sanno che il lavoratore ha diritto a tornare anche al tempo pieno”.
Valeria Musco, psicoterapeuta, si è soffermata sulla gestione emotiva che deve fronteggiare una persona che riceve diagnosi di sm e come cambia la sua vita nel contesto lavorativo: “Sintomi vari e imprevedibili, problemi cognitivi o di fatica. Il lavoro permette di avere un ruolo sociale oltre ad essere fonte di reddito. Non è un obbligo dire in azienda la diagnosi della malattia. Il risvolto emotivo è inevitabile ed accettarlo è necessario”. Infine l’avv. Alessandra Garufi, componente del Comitato pari opportunità dell’Ordine, ha parlato di inclusione: “A volte è un eufemismo: ci scontriamo con una difficoltà quotidiana che è oggettiva e facciamo fatica a superare”.
Chi è AISM. L’AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da oltre 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
