E’ stato costituito il Centro di Tutela del Diritto alla Salute degli ammalati ematologici ed oncologici “Pablo Amato” quale organizzazione di volontariato ed ente del terzo settore chiamato a fornire consulenza e orientamento ai pazienti malati ematologici ed oncologici e alle loro famiglie.
L’organizzazione, che persegue unicamente finalità solidaristiche e di volontariato, nasce dalla volontà palesata in vita da Pablo Amato (già dirigente sindacale regionale e funzionario pubblico in quiescenza, ammalato ematologico), durante un ricovero nel mese di Giugno 2020, di creare un ente che possa agevolare, supportare e orientare gli ammalati e i loro familiari caregivers sull’accesso alle cure (che sono spesso sperimentali, attesa la rarità di alcune patologie), i diritti di welfare e ad una adeguata qualità della vita.
Le malattie onco – ematologiche , di cui la gran parte sono classificate come malattie rare, sono patologie a carico del sangue e del midollo osseo, che colpiscono in maniera esponenziale e spesso anche silente la popolazione.
Le malattie quali le anemie sono più frequenti all’interno della popolazione.
Si calcola che 1.62 miliardi di persone nel mondo, corrispondente al 24.8% della popolazione mondiale, ne sia affetto. La prevalenza più alta è tra i bambini in età pre-scolare 47.4%, la più bassa è tra gli uomini 12.7%.
Le malattie emato-oncologiche quali leucemie mostrano un’incidenza, ovvero un numero di nuovi casi, pari a 5.300 negli uomini e 3.900 nelle donne in Italia (6.049 persone sono morte nel 2014 a causa delle leucemie, sono la 4° causa di morte oncologica).
Per quanto concerne i linfomi il numero di nuovi casi negli uomini e nelle donne è, rispettivamente, di 9.500 e 7.200, per il mieloma multiplo 3.100 (maschi) e 2.700 (femmine).
Giocano un ruolo fondamentale nell’eziologia sia fattori ambientali, quali l’ esposizione a radiazioni, al fumo di sigaretta o a sostanze chimiche come il benzene, che fattori genetici e familiari.
Le cure sono spesso sperimentali e non diffuse sul territorio nazionale in ragione dei vari centri di sperimentazione. Per questo motivo, fare rete e conoscere i centri specializzati nei vari segmenti delle malattie, soprattutto per quelle più rare (come mielofibrosi, mielodisplasie, leucemie, coagulopatie etc..) è importante perché consente ai cittadini interessati di non sentirsi soli .
Accanto all’area orientativa e di counseling, che è attiva tramite la helpline 3357493194 o via email centrotuteladirittosalute@gmail.com , il Centro sta promuovendo per il 2021 alcuni obiettivi di ricerca sociale, epidemiologica e di patologia generale sulle refluenze ematologiche dell’infezione da COVID 19 e sull’incidenza ambientale ed antropica di tali patologie.
La funzionalità della linea telefonica di aiuto e supporto è 6 giorni su 7, dalle 10 alle 20, o via email.
Il ns. approccio verso la mission sociale che intendiamo perseguire è sussumibile nella massima di San Camillo De Lellis, da cui prende ispirazione il logo dell’organizzazione, “Con la maggiore diligenza possibile, con l’affetto di una madre verso il suo unico figlio infermo e guardando il povero come la persona di Cristo“.
