I volontari della Fondazione Telethon, storico stuolo di persone votate al servizio dell’umanità sofferente, per realizzare cure effettivamente accessibili per il maggior numero di pazienti, i piccoli ammalati di malattie genetiche rare, si sono dati appuntamento, giorno 3 dicembre 2022, in occasione della Giornata Internazionale della Disabilità e della Giornata Internazionale del Volontariato del 5 dicembre. Tutta una serie di persone, contraddistinte da professionalità molteplici e tra le più svariate, si sono incontrate presso la Sala Convegni del Distaccamento Aeronautica Militare di Siracusa, in via Elorina, per un confronto diretto tra individui, che si occupano di attività di servizio e per avviare la trattazione di temi legati alla disabilità ed al volontariato. Inoltre, l’intento era anche quello di far conoscere i progressi operati negli anni da Telethon a favore della ricerca medica relativamente alle malattie genetiche rare.
Il comandante del Distaccamento, ten. col. Roberto Tabaroni, ha dato il benvenuto al coordinatore provinciale della Fondazione Telethon, il col. dott. Giovanni Girmena, ai volontari e ai delegati delle Associazioni partners di Telethon, augurando loro buon lavoro e offrendo la propria disponibilità personale e dell’Aeronautica Militare di Siracusa alle iniziative di solidarietà in favore della ricerca. L’incontro ha avuto lo scopo di presentare le Campagne di piazza di Natale con la distribuzione dei Cuori di cioccolato, atte ad implementare la raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Un evento per dare il via a tutte le iniziative correlate, che si attueranno sul territorio provinciale, che i volontari Telethon hanno progettato e che intendono intraprendere per effettuare la raccolta in favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e neuromuscolari. I volontari Telethon, con le campagne promozionali, portano i valori della Fondazione tra la gente. Grazie a loro, il radicamento nei territori è cresciuto negli anni e la Fondazione è oggi una realtà di riferimento per milioni di italiani. Chi si impegna come volontario, lo fa in quanto crede fortemente nella missione di Telethon e intraprende un percorso di costante presenza e contributo fattivo alle iniziative realizzate sul territorio. Da quel momento, il volontario inizia l’attività di “donatore di tempo”, che consiste nel supportare la raccolta fondi, distribuendo i prodotti solidali, legati alle Campagne di Piazza nazionali, che quest’anno si svolgeranno l’11, il 17 e il 18 dicembre.
Il coordinatore provinciale della Fondazione Telethon, Giovanni Girmena, ha aperto i lavori operando una breve, ma, interessante presentazione della Fondazione Telethon e della sua Missione, spiegando in dettaglio come verranno allestiti i punti di raccolta, che vedranno presenti i volontari Telethon nelle piazze dei tantissimi Comuni della Provincia di Siracusa, che hanno aderito all’evento benefico, fiore all’occhiello del settore medico-scientifico italiano, conosciuto in tutto il mondo. Il coordinatore provinciale Girmena svolge il ruolo di supervisore delle attività di volontariato e mira a far crescere la rete di volontari nella provincia di competenza, sviluppando la raccolta fondi anche attraverso iniziative locali per coinvolgere le persone presenti con azioni di divulgazione e sensibilizzazione, per cui opera come un “ambasciatore” di Telethon presso le comunità locali.
I due istituti Telethon, Tigem e SR-Tiget, sono invece l’espressione di una ricerca competitiva internazionale, con un focus sulle malattie genetiche rare e vantano risultati globalmente riconosciuti per l’eccellenza degli studi di base e per le ricadute nello sviluppo di terapie. L’investimento di Fondazione Telethon per fare avanzare la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare, si concretizza anche con il sostegno dato a gruppi di ricerca, che operano presso istituzioni no profit, diffusi nel territorio italiano, grazie ai bandi competitivi dedicati alla ricerca. Da qui ai prossimi anni, prendersi cura delle persone, che hanno una malattia genetica rara, vorrà dire far sì che le conoscenze più avanzate in genetica garantiscano diagnosi sempre più accurate e tempestive; tradurre le patologie ancora prive di cura in nuove terapie e salvaguardare la disponibilità delle cure sviluppate finora per tutti coloro che possano beneficiarne. La terapia genica, in particolare, è la strategia eletta per le malattie genetiche perché, introducendo nelle cellule del paziente un gene sano, compensa l’anomalia, da cui derivano tutte le manifestazioni della patologia. Cambia il paradigma: terapie personalizzate, che agiscono all’origine della malattia. Telethon crede da sempre nella terapia genica e continua a sostenere l’innovazione in questo ambito. Grazie alla continuità nell’investimento in tecnologie di trasferimento genico e nella creazione di protocolli clinici adeguati, Fondazione Telethon è considerata uno dei principali sostenitori del consolidamento della terapia genica come pratica della medicina che oggi viene applicata con successo anche oltre l’ambito delle malattie rare.
Maria Luisa Vanacore
